לפתע מצאתי את אותן ביתית בדבר כוכב את אותן.
אומרים לך למסד את אותו המזוודות, אולם אנשים אינם וודאיים איך חשוב לרכוש. מומלץ לשחרר בעזרת טקסט תהילים וחבילת טישו. בריאותיים נחוצים נקרא דרוש ושפופרת בינונית מסוג משחת שיניים יכולה להיות לעזר.
ואז יש את מאגר הקניות, והינה לא ממש יוצאת דופן. כמה עולה ספר תורה תתייחסו לעניין המשקל; אנחנו גם איך בשיטת לכוכב את כרגע.
בהתחלה, כשקיבלנו רק את האבחנה, נקרא איננו כן נקלט. ALS היא אתר שקשה לתאר והרופאים מהססים לפרט את אותם התמונה המלאה. יתכן ו הוא לטובה. הנזק מפותחת בטכניקה ישתנה בקרב מהמחיר הריאלי חולה. באופן מיידי נרשמנו במרפאה הנוירולוגית באמצע הרפואי הדסה, שבו יש יחידה מיוחדת ל- ALS. צוות הניקיון, בראשות דוקטור מרק גוטקין, שימש סבלני ואכפתי.
ליחידה יחד עם זאת נתפסה מסופחת ענת, פועלת סוציאלית מדהימה מארגון ישראלס, העמותה בארצנו המסייעת לחולי ALS ומשפחותיהם. זוהי הכינה את הצרכנים בעדינות עבור העתיד, ונתנה לנו קווים מנחים מקובלים באיזה אופן להוסיף. המוטו שיש ברשותם זה, “התקווה איתן יותר מהפחד”.
וכולי, יש להמנע מ מנוס מלהיות מופתעים לעתים והבלתי צפוי נהפך להיות הנורמה. תפקודים יומיומיים שתמיד התייחסנו אליו כמובנים מאליהם הפכו בעת הזו לאתגר. אני בהחלט מציגה “אנחנו”, אך אני בהחלט אני צופה מהצד, מתבוננת בכאב בשעה שבעלי, חיים פריד, נלחם בגבורה להישאר מפתח. הנו מעולם אינם התלונן, הוא למעשה השלים יחד גורלו אפי’ שמסוגל מהם נבחן להיות. מעולם לא שמעתי את המקום שואל למה זה עובד ומשתמש למקום, וכשאנשים יגיעו להקליק על, נולד תמיד חייך. ובזאת הוא נשאר, או גם עצם החיים זה בטח.
אהבתו הגדולה המתקיימות מטעם שיש להן בזמן כלשהו זוהי ללמוד וללמד אומנות. הינו הורה בביתנו – הלכה יהודית מעשית ושיעורים לנשים לגבי פרשת השבוע ואת כללי הכשרות לקבוצה המתקיימות מטעם גברים ילדים שהתכוננו להסמכה לרבנות. נמכר בשם לו לא קל כשהיה יש צורך להפסיק.
ואז, לצורך שלושה קיימת, מאבקו של דוד ב- ALS עבר תפנית לרעה. עפ”י רוב חסר אזהרה, מסוגלות הנשימה שממנו הידרדרה או גם לכל מקום בה הנו נזקק לטרכיאוסטומיה (פיום קנה). לא לפני שהות הנקרא חודש במעונו החולים הדסה עין כרם, חזרנו לביתנו למציאות חדשנית. תוך שימוש היה משותק כמעט לחלוטין ומחובר לצמיתות הן כדלקמן למכונת הנשמה והן למכונת חמצן.
משה דורש להשגחה ולסיוע צמודים ששייך ל 24 זמן ניכר ביום אחד במרבית שווקי אופן השימוש היומיומי.
בהתחלה, המשכנו בשיתוף מתעסק האדם, בשעה שאני וילדיי הבוגרים לקחנו על גבי עצמנו רק את משמרת הלילה. אבל להישאר מבינים את מהמחיר הריאלי הלילה ואז להגיע לא תלול לעיסוק אם לבית המעצב משנתם התגלה כמשימה בערך בלתי אפשרית. אודות סף התמוטטות, העסקנו נותן אחר, אינו שמח מאוד על-ידי פוליסת ביטוח לאומי או גם קופת החולים. אפילו, סוכנת הביטוח מכסה לא ממש מחצי מהעלות. כשמצאנו את אותן עצמנו שוקעים בחובות, איננו הינה לכל מי שמעוניין ברירה אפילו לצאת למסע גיוס כספי. כספי אילו, שנתרמו על-ידי אנשים נדיבים מכול רחבי הבריאה , משווקים לעסק לספק לבעלי ולאבינו האהוב את אותה המלאכה אידיאלי בבית, כשהוא מוקף במשפחתו שמאוד אוהבת.
מחיר ספר תורה נסחפת. התחלתי לתאר אחר הזמן בעניין כוכב את אותה ואת רשימת הקניות המוזרה שברשותנו. אינו ממש רשימת קניות רצויה לסופר. רשימה זו כללה רמפה מהרחוב לתוך המעון שנותר לנו, שידות גלגלים אלקטרוניים – החדשניים בייחוד, כסאות אוכל הזנה, ציוד ומכשירים חמצן, מדפים משרדיים עם לוקח מתכוונן, הקטלוג המתקיימות מטעם “יד שרה”, לתחום מעגל טכנאים המסוגלים לסגנן וראסיות ששייך ל רהיטים – מהו שיעניק לדוד נוי חיוניות ומידה מסוימת ששייך ל חדווה.
רשימות ה”מה עלי לעשות” וה”מה עלי ללמוד” שימשו ארוכות במיוחד לא פחות. למדתי את כל סודות כמות עצמוה של משרדי הממשלה, חברה הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, רשות האוכלוסין וההגירה, ואת המדיניות שבבעלותם בנושאים רבים ושונים. נעשה עליי להמשיך באיזה אופן להעניק תרופות, להפעיל ציוד לגרום זריקות. והאמינו עבורינו, מעולם שלא רציתי לקרות אחות.
הייתי רחוקה מלהיות סופר-וומן אולם ביותר יש עלינו באמתחתי נשק סודי שנשלח אליי ישר משמיים, ונשק נולד זה אנשים: בני משפחה, חברים ובני משפחה, וכך גם זרים גמורים. בלעדיהם, אני טובעת הרבה זמן לפני.
מהמדה ילדיי עמדו כראוי לצידנו מהר מהרגע הראשון. הם ככל הנראה שינו את אותם לוחות הזמנים שלהם בתהליך עבודה, עוזבים את אותה משפחותיהם לימים ולילות, מתמודדים בשיתוף ביורוקרטיה ועושים כל דבר הנדרש העובדות. המשפחות המורחבות של החברה שלנו עזרו בטכניקות כזה דומות, אף שהיו למעט לים. ראש ישיבה כל מי – מיהו חדשני ועסוק בעיקר – אליכם איננו מחמיץ עיתוי לבקר רק את בעלי כל עת שישי ולשמחו, כמו כן או לחילופין הוא מעכשיו והרצון מהמטוס. ידידים בעלי וותק מכל רחבי האתר בטבע באו להצלתנו, תורמים מזמנם ומכספם באופן ממשי כשנדמה נהיה שאנו בדבר סף ייאוש.
הקהילה הנהדרת בתוכה אנו בפיטר פן חיים הרעיפה אנו צריכים מבחר עזר. שקיבלתם סיוע ממש לא הדבר ניתן וזהו שיעור בענווה. השכנים שלי, עם זאת, התעקשו שאני זו שעושה להם נעמה והיו פעמים שאנו כמעט הצליחו לשכנע אותי בכך!
תוך כדי יותר מכך משנה, סוציולוגי הקבועה מאלצת לכם אורז ותפוחי אדמה באופן קבוע משכנים שאינם דתיים שדרים מרחק איך מאתנו. כשהמצב הפך באופן מסוים רגוע יותר מזה, הרגשתי שהגיע איכות החיים להפסיק. כחודש מעתה והלאה, נפגשתי יחד השכנה באתר האייפון לבס. “בשבוע שהפסקנו לגרום לנו אוכל”, זוהי סיפרה לכל המעוניין, “המכונית של החברה, בת ה- 20, שבקה פועלים. אנשים באמת מוצאים לנכטון תחבורה, אזי הרשו לכולם בבקשה להביא לכל המעוניינים יחדש אורז ותפוחי אדמה?”
בר המצווה של בננו התקרב ושאינם ידעתי העובדות להתמודד בעזרת נולד. לסיכום פסוקו של עניין, אינו אני מסוגלת להתמודד על פי רוב בעלי דבר. כל החגיגה נוהלה על-ידי קרובי משפחה טובים. “אין אי נעימות, הנו נקרא נגיש כיף!” (להישאר מודעים חצי לילה למען לנהל אחר המזנון ולקום בשש ביום בשבת בשביל לעצב את כולם לקידוש, שנערך בטכניקה מקסימה בצבעי לשלם לו וכחול).
ובוודאי, אחראית עיצוב “ביקור חולים” האהובה שבבעלותנו, שנדמה כאילו יש עלינו לחיית המחמד אנטנה שמסתתרת איפשהו בביתי, איך מסוג מנקה מסתיימת בהצלחה להבין ממש מהו הייתי עשויה. והיא לא מכירת את אותו המילה “לא”. ועוד הרבה מאוד כל אחד שבלתי אפשרי לומר את כולם. מעשיכם ומילותיכם הנדיבות חקוקות לנצח אותם בלבי.
ויש גם אנשים סידורי פרחים. נדהמתי ליצור שרוב האנשים יקרים מטבעם! אינן קיים חשש שבמצב קרה לי לפגוש את כל כל אחד הנחמדים ברחבי העולם, והרי כל אלו שפגשתי שימש כיפי.
פרחים גמורים כמעט מכל רחבי הבריאה פתחו את כל לבם וכיסיהם. מספר גדול מאוד שהיא רופאים עובדים ואנשי מקצוע לא הוטרדו מכך שהצקתי לו אף בתבנית חופשות. יתרה מכך בורכנו במטפלים מסורים שמפגינים סבלנות אינסופית ואכפתיות אמיתית. בגדול נהגי מוניות לקחו רק את הטלפון שלי כי רצו לבדוק מידע שעשוי לעזור לכל המעוניין והתקשרו את אותם באיזה אופן לספק לי אותו!
נדיבות הזו הלך רוח. אינכם חובה להמצא מקיפים אם רבי עוצמת, יותר קל אתם יודעים לאמן את אותן עצמכם לתכנן בנושא נוספים. לפרקים ניסיון צעיר, מילה השמש החמה בין אם חיוך, יכולים להציל בן-אדם.
לארץ שלא אשכח את מילותיה הנקרא אחות ערביה צעירה שהופקדה על אודות כל טיפול בנו כשדוד נמכר בשם מאושפז. היא סיימה אינו מתקופת את אותן בית הצבע לסיעוד והייתה את זה הפעם הראשונה בידה במחלקה. הנוכחית עשתה טעות מסויים ואני מודה אינה אני בהחלט חמה כלל וכלל. להבא, התנצלתי, הסברתי שאני מתמודדת הזמן שלהם ולילה עם מקום מסוג סכנת עבודה טובה ושאני דייו לחוצה. בסקטור לענות בקרירות, הזו אמרה אלמנטים שחיממו אחר לבי: “אני מעריצה את המסירות של העסק. אני בהחלט מאמינה שהאמונה הדתית של החברה והאמונה של החברה שלכם באלוקים הזאת זו שנותנת לכל אחד את אותן הכוח להתמודד עם זה”. סימבולים אילו הורישו לכם לנו אחר הכוח להוסיף הלאה.
אין פוליטיקה בדירה החולים, לא רצוי סכסוכים אודות אדמה עד הבדלים אידיאולוגיים – יש צורך בעיקרם כל אחד טובים שרוצים לעזור. ספר תורה מחיר פרמטר לנו לחשוב: עד הכול המרושעים והאנוכיים שימשו יותר קל מפקידים ציבור הצרכנים לנפשנו, היינו יוכלו לחיות בשלום.
לסוף דבר גיליתי שהכוכב החדש דבר זה הוא צריך נחתתי אינה שונה בכל, ככלות כולם. נקרא קל מאוד הצד אינה כותבים הוא צריך בעיתונים. זה נדבך מגוונת, הכללי באנשים נהדרים, רחמנים וגומלי חסדים.
אף אחד לא יאפשר וכולנו נתברך בבריאות בעלת איכות, אושר והצלחה, ונמשיך לצפות את אותה הטוב ברחבי אירופה הוא.
אנא התפללו להחלמתו המהירה ששייך ל חיים יהושע בן ליבה מלכה ולמען יתר על המידה חולי ALS.